Школа для «детей дождя»

- Мария Васильевна, расскажите, пожалуйста, об истории основания «Школы - Жизнь». Что подтолкнуло вас на этот нелёгкий шаг?

- Не что, а кто. Моя дочь, Люба, после прививки АКДС в 2 года перестала разговаривать, и до 7,5 лет ей не могли у нас в стране поставить диагноз. Ставили деградацию личности, имбицильность, шизофрению, даже глухоту, но мы не соглашались с этим. Мы доказывали врачам, что она слышит и реагирует на звуки, но избирательно. Были мы в Москве, в Центре Психического Здоровья, но все врачи разводили руками, не зная, почему дочь потеряла речь, навыки обслуживания и общения. В 1991 году мы с мужем и дочкой поехали на обследование в Лондон. В Лондоне впервые дочери

установили загадочный диагноз – аутизм. Конечно, у Любы на то время уже была умственная отсталость, и по этой причине у нас в стране её не принимали ни в одно учебное заведение. В Лондоне нас пригласили на экскурсию в школу для детей с аутизмом. Там были и дети с другими диагнозами: синдром Дауна, ДЦП.

Аутисты - это дети, которые не умеют адекватно воспринимать окружающий мир и реагировать на окружающую действительность, не могут или, лучше сказать, не хотят общаться с другими людьми, даже близкими. Директор Лондонской школы, Сюзан Осборн, узнав, что наша дочь была без диагноза и коррекционного обучения, ужаснулась. Она сказала: «У нас нет необучаемых детей, у нас каждый ребёнок имеет право на обучение». Мы же ответили ей, что такое право у нас тоже есть, просто оно не реализовывается. Даже в специальные школы наших детей не принимают, их принято сдавать в детские дома или интернаты, чтобы, как говорят врачи и педагоги, «не мучиться с ними». Но мы с мужем не пошли на это. Даже при хорошем материальном положении любого интерната, ребёнок без семьи – потерянный ребёнок. В нашей стране аутистов ставят на психиатрический учёт, а в Лондоне нам сказали, что это психолого-педагогическая проблема. Люба осталась на обучение в Лондонской школе. Там нас научили расписывать проблемы по деталям и решать их.

Мы увидели реальную и быструю эффективность лечения таких детей. Тогда они не просто лечили детей, а обучали их. И мы загорелись идеей создать такую школу в Украине для своей дочери и для того чтобы помогать другим людям с подобными проблемами. Я вернулась в Киев и пыталась рассказать в Министерстве Образования, в управлении образования нашего района, что каждый ребёнок должен реализовать своё право на обучение. В 1993 году заместитель главы Дарницкой райадминистрации, Елена Пронина, зарегистрировала нас, как частное предприятие, существующее на пожертвования.

Я хочу сказать слова благодарности в адрес Дарницкой райадминистрации, тогда главой администрации был Валерий Андреевич Кириян, с открытием школы они нам очень помогли. Но государство нам отказало в финансировании, так как мы были зарегистрированы, как частное предприятие. В Министерстве образования нам отказали в финансировании, аргументируя тем, что эти дети не обучаемы. В Министерстве соцобеспечения сказали: «Не сдали детей в интернат – это ваши проблемы». В начале у нас было 22 ребёнка в школе, сейчас школа рассчитана на 40 детей. Школа занимается с детьми от 3 до 24 лет, хотя ограничений нет, так как больной аутизмом – всегда ребёнок. Когда мы географически перешли в Днепровский район, то глава райадминистрации пошёл нам на встречу и освободил от оплаты коммунальных услуг и оплаты аренды помещения. Теперь мы имеем 661 м2 площади, хотя этого не достаточно. Желающих попасть в нашу школу очень много. Мы не можем принять всех, но всё же обеспечиваем их программами по обучению или направляем в другие реабилитационные центры, которые недавно открыл наш мэр А.А. Омельченко.

- Ваши цели?

- Мы Специальная «Школа - Жизнь» семейного типа, и мы учим детей жить. Дети с аутизмом похожи на пазлы и из кусочков мы должны собрать личность. У многих из них гиперслышимость, гиперчувствительность, они не могут брать что-то руками. Наша задача реабилитировать их, помочь жить им в мире. Также, я в своё время написала в уставе школы, что нашей целью является способствовать развитию сети подобных организаций.

Мы боремся за то, чтобы Министерство здравоохранения запретило выпуск прививок, которые содержат ртутные консерванты. Ведь именно они послужили причиной развития аутизма у нашей дочери.

- Поделитесь, пожалуйста, методикой реабилитации детей с аутизмом.

- Мы переняли методику коррекционного обучения в Лондоне. Работаем по Английской общеобразовательной, раннеобразовательной программе, Баварской программе, Лингвудский Американский центр нам подарил свою программу. Мы адаптируем их к нашим украинским условиям, к условиям, которые созданы в нашей школе. Также мы используем бихевиоральную терапию, основанную на положительных эмоциях ребёнка. Преподаватель показывает ребёнку пример хорошего поведения и помогает ему повторять его действия. Хорошее поведение – поощряется, а плохое – игнорируется. Желаемое поведение можно построить за шаблоном – разбить на части и выучить шаг за шагом. Если программа бихевиоральной терапии успешно и систематично длится 2-3 года, то наступает «нормализация» детей с аутизмом.

В нашей школе есть уроки развития речи, математики, языка, компьютерные уроки, уроки логопедов, которые учат не только говорить, но и мыслить логически и абстрактно, индивидуальные занятия с психологом, музыкотерапия, трудотерапия, изотерапия. Лечение детей происходит с помощью их обучения. Дети в своём большинстве не разговаривают, потому мы учим их общаться знаками и символами. К каждому ребёнку подход разный. В Лондоне нас научили, что нужно смотреть ребёнку прямо в глаза, даже когда он оборачивается.

- Я знаю, что такие дети могут быть очень талантливы, лишь нужно найти и развить этот талант.

- У каждого ребёнка есть талант от Бога: кто-то проявляет способности в музыке, кто-то в математике, кто-то может лучше развиваться в спорте, а кто-то даже пишет стихи. Все наши уроки направлены на раскрытие личности детей, в противовес диагнозу – аутизм, то есть замкнутости.

Двое наших детей, Женя и Люба, приняли участие в Олимпийских играх для инвалидов, на Аляске и привезли в школу серебряную и бронзовую медали.

- Сколько длиться обучение? Были ли у вас уже выпускники? Какова их судьба в дальнейшем?

- Обучение временем не ограничено. Когда ребёнок начинает разговаривать, развиваться и может осилить какую-то принятую государством образовательную программу, мы сразу выводим этого ребёнка на психолого-медико-педагогическую комиссию, где определяется уровень его реабилитации. Наших выпускников мы интегрируем в общество, где они могут дальше развиваться. У нас было уже 37 выпускников: 7 из них могли продолжить обучение в общеобразовательных школах, а 30 человек пошли во вспомогательную школу. С нашей дочерью мы, конечно, потеряли время, ей уже 21год, но мы надеемся, что она сможет говорить и обслуживать себя.

- Возможно ли восстановить у детей интерес к общению с людьми и желание познавать окружающий мир? Излечимо ли это заболевание? На сколько мне известно, медики говорят, что неизлечимо.

- Это так говорили раньше. В апреле, в США, в Бостоне прошла конференция под эгидой всемирной организации DAN (победим аутизм сейчас). В эту организацию входят не только врачи, специалисты педагоги, но ученые и родители. Там говорилось, что этиология аутизма пока до конца неизвестна, но было научно подтверждено, что виной заболевания являются прививки, в состав которых входит вещество – темиросал, по-нашему это мертиолят. Это ртутный консервант, который у многих детей не выводиться и до 3 лет идёт поражения мозга, поджелудочной железы, возникает дисбактериоз, кроме аутизма может развиться ещё и сахарный диабет. Для лечения предлагается перевести детей на диету исключающую молочные и мучные продукты. Из-за неправильного питания у детей с аутизмом могут развиться физические заболевания, которые мешают им обучаться.

- Каким образом вы помогаете родителям в воспитании детей с аутизмом. Я знаю, что часто семья, где есть аутичный ребёнок, сама вскоре может стать замкнутой. Как этого не допустить?

- Я сама педагог по профессии и знаю, что вопрос помощи родителям в воспитании детей очень важен. Я и многие преподаватели нашей школы, через благотворительное общество «Джерела» при Киево-Могилянской Академии, членами которого мы являемся, в школе социальной работы, обучили многих родителей. Также 24 раза к нам, после открытия школы, приезжали англичане и делились опытом работы, проводили семинары, обучали родителей. Программы обучения родителей проходят с 2000 года и до сих пор. Многие родители уже неплохо обучены с практической стороны подхода к больному ребёнку, потому на семинарах мы «поднатаскиваем» их с теоретической стороны.

- Получаете ли вы помощь от государственных организаций или от каких-то частных лиц?

- Да. В помощь школе наши друзья: семья Артамановских, семья Богдановых и Татьяна Кондратюк со всеми женщинами Всеукраинской народно-демократической организация «Дія» (теперь она замминистра Министерства семьи, молодёжи и спорта) трижды проводили благотворительные аукционы. Так как наша школа первая в Украине, то мы и обратились к первым людям Украины, и они не отказали. Это первый Президент Украины - Леонид Кравчук, первый космонавт - Леонид Каденюк, первая певица, которая была признана золотым голосом Украины - Таисия Повалий, и первый украинский чемпион мира по боксу - Владимир Кличко, певицы - Ирина Билык, София Ротару, футболист - Андрей Шевченко и другие. Они с аукциона продавали свои личные вещи (сценические костюмы, боксёрские перчатки, футболки и т.д.) в поддержку школы. В своё время мы писали письмо-просьбу Л.Д. Кучме, он отвечал, помогал. Написали также нашему нынешнему Президенту В.А. Ющенко – ответа пока ждём.

- На сколько мне известно, «Школа – Жизнь» основана на христианских началах. Является ли вашей целью рассказать о Христе детям и их родителям?

- Конечно. У нас почти все мамы уже пришли к Богу. Меня, 14 лет назад, привёл к Богу здоровый сын. Когда ему было 12 лет, он заявил мне и моему мужу: «Мама и папа, вы знаете, что вы дети дьявола?». Услышав это, мы испугались: подумали, что и сына потеряли, пока занимались дочерью: ходили по врачам, экстрасенсам, шарлатанам. Но он сказал, что это не его слова, но Божьи и, открыв Библию, прочёл: «кто не со Мной, тот против Меня» (Евангелие от Матфея 12:30). Он тогда ходил в евангельскую церковь, пригласил нас, в то время мы и уверовали. Сейчас в «Школе - Жизнь» по воскресеньям собирается церковь. Каждый рабочий день в школе начинается молитвой. Детям мы рассказываем Библейские истории.

- Ваши нужды?

- Школа живёт за счёт спонсоров, а всё работники, их у нас 23 человека, – это в основном мамы-волонтёры. Их зарплата – 168 гривен. Конечно, у нас частная школа, но мы работаем на благо украинского общества, и было бы не плохо получать помощь от украинского государства.

Также дети нуждаются в периодическом медицинском обследовании. Нужно определить, каких макро- и микроэлементов им не хватает, чтобы знать, как им помочь.

Недавно мы приобрели участок земли недалеко от Киева. Хотим там построить дом для отдыха детей на природе. Мы нуждаемся в постоянной поддержке как материальной, так и физической и духовной.

Алина Мосендз, для ProChurch.info